うちの息子は三尖弁閉鎖症です。

先天性心疾患の息子との日々を綴ります。

少し身軽になってきたと思いきや、心臓の周りに水がたまる

2016/5/18 生後22日 発熱が続く 38℃前後の熱がある為、プロスタグランジンの点滴量を減らして様子を見ている。 ノーウッド手術日は未定。バンディング手術も生後10日と遅めだったので、遅くなると思う。 また私が乳腺炎になってしまい面会に行けず、電話で様…

乳び胸と発熱に悩まされる

2016/5/14 生後18日 乳び胸が発覚 前日にPICUへ戻った。 ミルク20ml/回。消化に問題は無し。 術後につけていた、体内の余分な水を抜くドレーンは今日抜ける。 夜中に乳び胸が発覚。乳びを抜くドレーンを入れて、ミルクは脂肪分の少ないMCTミルクに変え、1~2…

術後7日目でようやくICUを出る

2016/5/11 生後15日 バンディング手術後5日目 ICU まだ安定せず 人工呼吸器は外れた 肺に流れる血流が、眠っていると多くなり過ぎるので窒素で調整、起きると少なくなりサチュレーションが低くなるので酸素で調整中。まだ安定しないので、眠らせる薬は引き続…

利尿が少し遅れる

リアルタイムでは、フォンタン手術を受けることに決まりました! 2017/9/15予定(1歳4か月)で、穴なしです。 早くブログが追いつくよう頑張ります。 2016/5/7 生後11日 バンディング手術後1日目 ICU 義両親と初面会 昨夜、大きなトラブルは無し。熱が36.0℃…

肺動脈バンディング手術当日

2016/5/6 生後10日 ついにこの日がやってきました。 執刀医の手術説明を聞く為に早朝に夫婦で病院に向かい、少しだけ息子と面会できました。 手術の為に明け方から水分止めをしていたので少し不機嫌でしたが、頑張ってねと応援しました。 太い肺動脈を約半分…

肺動脈バンディング手術日決定

2016/5/1 生後5日 初手術日決定 肺への血流が多くなり、肺・心臓に負担がかかり呼吸も浅く多くなっている 僧帽弁の逆流も程度が強くなった 窒素療法・利尿剤服用により対処中 5/6に両側肺動脈バンディング手術をし、生後1か月前後にノーウッド手術をする予定…

生後3日で窒素療法開始

2016/4/26 生後0日 プロスタグランジンの点滴投与開始 私が出産後の諸々の処置を受けている間、息子は早速プロスタグランジンの点滴投与を開始し、命の綱である動脈管の開存をさせ始めました。 エコー等をし、夫が先生の話を聞いてくれました。 心臓の状態は…

38週6日で出産

おしるしに気付かずNST検査、検査中に陣痛と判明 2016/4/26 38週6日 本来は2日後の39日1日にバルーン・陣痛促進剤を使って分娩する予定で、NICUとも連絡をとっていたそうです。 しかし38週6日の朝、朝食後から鈍い腹痛。 食べ過ぎてお腹を壊したかなぁと思い…

自宅安静生活からの、羊水減少による管理入院

少し更新が空いてしまいました。息子は元気です! 更新が滞っている間も毎日このブログへのアクセスがあり驚きました。 なんと、「三尖弁閉鎖 ブログ」で検索をするとかなり上位にこのブログがヒットするようになっています(2017/6/28現在)。 この心疾患の…

切迫早産入院、20日でようやく退院

「出産するまで入院かも」と脅されていましたが、幸いウテメリンの服用によりお腹の張りは落ち着き、20日で退院することになりました。 退院時は妊娠29週3日でした。 エコーの度に、頭が大きめと言われる この頃、なぜか毎回エコーで頭は週数相当より3~5週…

2泊3日の検査入院 心臓以外に気になるのは染色体異常、そしてお腹の張り

2016.2.2~2.4 妊娠26週6日~27週1日 それまで怪我や病気で入院をしたことがなかったので初めての入院でした。 先日の診断から連日ネットで息子の心疾患について調べていると、「手術をしないと予後不良」「三尖弁閉鎖の中でもⅡC型は最も予後不良」「退院で…

心疾患が判明するまで⑶

2016.1.21 妊娠25週。 午前中で仕事を切り上げてくれた夫と待ち合わせ、心臓専門病院へ。とても綺麗で驚きました。 まず、個室で先生・看護師さんとお話。 これから診察をして深刻な話になるのに、とても朗らかな雰囲気を作ってくれ、リラックスすることがで…

心疾患が判明するまで⑵

2016.1.20 妊娠25週。 次回は3週間後に来るよう言われていましたが、仕事の調整がつかず、5週間後になってしまいました。 普通の妊婦の場合、妊婦健診は我が子の姿・成長を見られる数少ない機会なので、とても楽しみにしているものだと思います。 もちろん私…

心疾患が判明するまで⑴

息子は自然妊娠でした。30歳を手前に、そろそろ子供が欲しいなぁと思っていたら自然に授かり、夫婦でとても喜びました。 なぜか転院を繰り返す 妊婦健診中、実は病院を3回も転院しました。元々里帰り出産をする予定だったので、自宅近くで検診のみを受けるつ…

ブログを始める理由・息子の心疾患

はじめに 初めまして。 ブログ初心者ですが、先天性心疾患の息子との生活を記録に残そうと思います。 ブログタイトルの通り、息子には三尖弁閉鎖症をはじめとした先天性心疾患があります。 妊婦健診でこの疾患が判明した時、そして出産してからも、同じよう…